Giulia Bovassi*
Associate Researcher Cattedra UNESCO in Bioetica e Diritti Umani
Università Europea di Roma

 

 

Sommario: 1. La relazione di cura – 2. Il fondamento antropologico delle cure palliative – 3. Libertà e autodeterminazione – 4. L’eutanasia, oggi: alcune considerazioni bioetiche – 5. Il problema della sofferenza e la necessità di una “cura totale”.

 

 

 

  1. La relazione di cura

 

Partire dal fondamento etico e antropologico delle cure palliative significa, implicitamente, rovesciare l’ordine dei termini comunemente adottato nella relazione di cura: da medico-paziente a paziente-medico[1]. Sembra banale di primo acchito, in realtà sta a indicare che il medico c’è in quanto esiste la persona malata, non la malattia in sé, che è sempre tale in quanto male dell’uomo. Viktor Weizsäcker nel saggio tradotto in italiano Filosofia della medicina afferma che la relazione di cura si fonda su di un uomo malato bisognoso d’aiuto e che in funzione di ciò si rivolge al medico[2]. Il contesto attuale, complesso, determinato dal progredire ascendente del sapere scientifico e tecnologico, oltre ad aver posto dilemmi bioetici delicati dovuti alla capacità di mantenimento e prolungamento della vita, ha marginalizzato l’importanza dell’«ethos umanitario»[3] nel disfunzionamento degli organi, favorendo l’alienazione della componente soggettiva.

All’interno di questa cornice teorica possiamo rintracciare gli elementi di quel malessere esistenziale di cui soffre la prassi medica oggi, a livello globale: l’abbandono terapeutico, tra le principali criticità sul fronte del fine vita; l’alienazione tanto del curante quanto del curato; la spersonalizzazione del malato come soggetto-di-cura; la solitudine. Ciascuno di essi rientra nella cornice del prendersi cura, dell’accompagnare alla guarigione, al conforto o al compatire, in senso letterale “patire-con”. L’iper-specializzazione e la sofisticazione tecnologica hanno prodotto, paradossalmente, l’incertezza sulla natura dell’ars curandi poiché chi cura fatica a individuare chiaramente fino a che punto, come, se agire sul paziente e in vista di quale bene, oggetto di altrettanta, secolarizzata, frammentazione. Il dovere di cura, il rifiuto o la rinuncia alle cure stanno in bilico perché incerti sono divenuti i criteri di questa relazione primaria dell’alleanza terapeutica. Allo stesso modo, eutanasia e suicidio assistito, come l’accanimento terapeutico oppure, spingendoci oltre, le grandi aspirazioni Trans e Post-umaniste, esprimono la rottura di questo rapporto e, al suo interno, il disvalore, finanche il rifiuto, che morte, sofferenza, dolore hanno acquisito nella società contemporanea ai quali reagisce cercando di dominarli guidati dall’unico criterio etico considerato valido: l’autodeterminazione, la gestione della mortalità.

Al contrario, il paradigma della cura è orizzonte di senso e relazionalità su cui si fonda la considerazione del rapporto medico-paziente come luogo di virtù. Il paziente è organismo (Leib) malato e corpo (Körper) ferito. L’accorgimento destato dalla pandemia Covid-19[4] (se non altro nello sconvolgimento per aver ricordato all’umanità che la morte è un fatto ordinario e “indisponibile”), ad esempio, consiste nella riabilitazione della persona-paziente prima e al di là delle afflizioni del corpo. Questo supera la dicotomia paternalismo-autodeterminazione: oscillando tra pericolo potenziale e pericolo attuale, la pandemia ha convertito ciascun individuo in paziente, ad attore principale nella tutela della propria vita e della propria salute. Se con l’espressione “alleanza terapeutica” si intende un patto moralmente vincolante e umanamente decisivo tra il professionista della cura e colui/coloro che ad egli si affidano per reiterare la salute, conservarla o preservarla, allora è necessario dedurre fin da subito che la vocazione medica, il “prendersi cura”, contiene un fattore bioetico, teleologico, deontologico e prudenziale[5]. In altri termini, se la cura «è un atteggiamento strutturalmente relazionale» e «presuppone l’alterità ontologica e non solo empirico-fenomenologica»[6], allora il prendersi cura è una questione di giustizia poiché quest’ultima integra[7], porta a compimento, quel che la relazione di cura dispone. Utilizzando a titolo esemplificativo il caso pandemico, potremmo sviluppare, dunque, un doppio sentiero di ricerca dettato dalla correlazione tra pandemia e alleanza terapeutica: il primo riguarda la valorizzazione del concetto di “prendersi cura” alla luce di una responsabilità condivisa, ovvero di un’alleanza terapeutica, appunto, generalizzata; il secondo intende soffermarsi sul contributo che la medicina narrativa può offrire a seguito di una condizione di crisi sanitaria in cui (come testimonia il caso descritto inizialmente) la vocazione medica, spesso affetta da fenomeni di bornout, iperspecializzazione, burocratizzazione o deskilling, si riscopre “patient-centered care” e non riduttivamente “disease-centered”. Difatti, solitudine e abbandono, addirittura in uno dei momenti della vita più intimi e solenni per l’essere umano, quello della morte e della sepoltura, sono stati gli effetti collaterali più drammatici, cronici e incurabili della pandemia. Paradossalmente, prenderne atto ha sensibilizzato nei confronti dell’esigenza, nella prassi clinica, di restaurare un’autentica vocazione medica come fatto umano. Il prendersi cura difficilmente può scostarsi dai doveri etici della relazione d’aiuto per eccellenza, come quella della cura, di cui processo terapeutico e guarigione occupano solo una parte. Doveri “globali”, come ci suggerisce la nozione di “alleanza generalizzata” (o estesa), la cui valenza universale è stata messa a nudo dall’evento pandemico poiché la forza del contagio consiste esattamente nella fragilità come condizione naturale, prima, e sociale, poi. La cornice di questo operare si identifica nel cosiddetto paradigma della “donatività” individuato da Mortari: «il donare inteso come dedicare all’altro pensieri ed emozioni, gesti e azioni, è l’essenza etica della cura»[8]. Il paradigma della donatività impedisce un approccio al paziente sterile e apatico, trovando nell’incontro con la coscienza del medico quello sguardo che vincola l’agire al quesito etico nella domanda d’aiuto. Come sappiamo, difatti, specialmente nel caso di patologie gravi (ordinarie oppure eccezionali), una diagnosi, un percorso terapeutico/di accompagnamento, una prognosi non sono mai il quadro clinico della malattia, ma sono la storia di una persona malata la cui vita subirà uno stravolgimento.

Pertanto, «il dono come debito, come ciò che “non si può non dare”, emerge in altri termini come ciò che interrompe il “progetto immunitario” della modernità e dell’individualismo moderno riconsegnando gli uomini al dovere che li vincola gli uni agli altri, svuotandoli della loro presunzione oggettiva di sovranità, ed esponendoli al “contagio della relazione”»[9].

Per quanto riguarda la prima linea di sviluppo (alleanza terapeutica, cura e giustizia), brevemente, si tratta di cogliere l’etica della cura attraverso il concetto di “caring”, ovvero il dare/fare esperienza di cura e l’aver memoria di essere stati soggetti alla cura[10]. Dallo stare appresso un corpo lacerato mediante la cura sovviene quella «partecipazione al sacro che c’è nell’altro»[11] di cui parla Mortari e che, come spiega, vincola il tipo di potere applicato all’asimmetria della relazione medico-paziente, al fine di svilupparlo in senso prudenziale e fecondo nella ricerca non dell’ottimo, ma del bene (la «cultura della cura» o «il positivo della cura»[12]). È possibile, quindi, parlare sia di un’antropologia della cura sia di un’etica della cura per delineare la sostanza che permane anche quando la guarigione non è tra le alternative date al paziente. Questa prossimità anima il servizio clinico. A tal proposito, è interessante soffermarsi sulla riflessione di Laura Palazzani, la quale domanda: «ma come si passa dalla ‘care’ come atto naturale e originario alla ‘care’ come atto morale, dal ‘natural caring’ all’’ethical caring’? Come si passa dall’‘essere’, ossia dal fatto che osserviamo e descriviamo intorno a noi l’esistenza della cura, al ‘dover essere’, ovvero al riconoscimento della cura come valore e come obbligo morale che scaturisce da una deliberazione etica, un dovere che si impone su interessi individualistici o egoistici, un obbligo che esige un impegno personale?»[13].

Sono interrogativi assolutamente centrali soprattutto se posti nell’ottica di un’alleanza “estesa” (o responsabilità condivisa), che ha visto il passaggio dal piano soggettivo-individuale (privato) del bisogno/crisi/malattia a quello comunitario-pubblico, mettendo in dialogo (talvolta in conflitto) tra loro l’inclinazione ontologico-teleologica della cura e la sua fenomenologia. L’aver cura, intesa come coscienziosa gestione tecnica delle funzioni professionali (fondamento etico della competenza), si completa nel corrispettivo prendersi cura di qualcuno, come interesse personale perfettivo per il benessere di un altro (fondamento di un’etica della compassione). Insieme, competenza e compassione, riflettono il modello della giustizia da un lato e quello (originariamente femminile) della cura, dall’altro. Capiamo bene che il “costo sociale” di salute/malattia e, assieme, il riduzionismo utilitarista/funzionalista del paziente-oggetto di perfettibilità tecno-scientifica, viene messo in discussione da una diversa responsabilità sociale condivisa/individuale che risponde a parametri di virtù e bellezza direzionati ad una relazione etica medico-paziente human-centered, eccedendo visioni meccanicistiche-quantitative della vita umana. Un appello universale accomunato dalla precarietà e costretto dall’eccezionalità in corso a stabilire una gerarchia di beni, di valori morali legati alla sacralità della persona.

Identifichiamo, sulla scia di quanto emerso, un secondo “accorgimento” sulla qualità della relazione di cura delineata e auspicabile: l’empatia, ossia la capacità di identificazione e immedesimazione con l’estraneità del nostro prossimo; quella «intrinseca e naturale capacità di condividere le emozioni dell’altro, che conferma ulteriormente non solo la funzione cognitiva delle emozioni ma anche la loro potenziale funzione etica»[14]. Una prospettiva empatica possiede un linguaggio solidaristico in grado di arricchire il cammino di valorizzazione della domanda-risposta d’aiuto.

Elena Pulcini, tra le più influenti teoriche del ruolo dell’empatia e delle passioni nell’etica, sostiene che la conoscenza e l’accettazione della vulnerabilità siano indispensabili affinché possano scaturire sentimenti di compassione o empatia nella relazione di cura, dove il nichilismo del soggetto post-moderno ha eroso la consapevolezza che l’essere umano è un essere dipendente-da. Oggigiorno, invece, l’idea maggiormente accreditata sostiene l’autosufficienza quale criterio valutativo di riferimento per attribuire o meno dignità alla persona. Spesso questa linea di pensiero trova ampio consenso in molti dilemmi interessati dalla bioetica, eppure nel corso dei primi mesi di pandemia, quando la morbosità colpiva soprattutto soggetti malati, fragili e anziani, il sentimento utilitarista destava sussulti di disapprovazione e indignazione. La ragione primaria consiste nell’intuizione naturale del rapporto tra cura e giustizia stimolata dal dramma in corso, il quale rappresentava un evento “senza consenso”, privo di volontà, di libertà. Pulcini, approfondendo la dimensione globale della cura, sostiene che l’epoca attuale sia oramai pronta per una «coscienza empatica […] per aprire l’età nuova dell’homo empaticus»[15] cioè di una civiltà con il coraggio di uscire da sé al fine di farsi ospite della sofferenza altrui. Il soggetto empatico comunica mediante un linguaggio estetico, esprimendo il simbolismo del bello in colui che soffre. Valorizzando l’empatia diviene plausibile un discorso interumano sul sofferente, partecipativo di ciò che egli prova in modo soggettivo e in modo oggettivo.

La seconda linea di analisi, in continuità con quanto appena delineato, desidera indagare sul contributo offerto dalla medicina narrativa come approccio emergente in questo tempo di crisi globale. Essa muove dalla convinzione che il distacco da un modus operandi disease-centered sia il primo passo verso una fase successiva caratterizzata da una prospettiva olistica dell’alleanza terapeutica in cui si dà voce alla dinamica narrativa, che Han definisce «la capacità dello spirito di superare la contingenza del corpo».[16] La medicina narrativa (Narrative-Based Medicine), partendo delle cosiddette Medical Humanities, aiuta a non rimanere «tangenziali rispetto alla persona»[17] riconoscendovi un’identità biologica, cognitiva, emotiva, storica, sociale, culturale, relazionale e spirituale. Agisce con potenzialità trasformative per aiutare a non collocare il fatto della malattia in un non-tempo senza identità e memoria. Un approccio che tiene conto della narrazione si contraddistingue nel “tempo della cura” per il fatto che, nella dinamica narrativa, la malattia diviene «oggetto estetico»[18] superando il puro aspetto organico-biologico ed entrando in quella “narrazione” clinica della patologia che ha a che vedere con tutta la persona nella sua complessità. Attraverso lo strumento della narrazione (definita un “metacodice”, un universale umano) il medico ha accesso ad una precomprensione del paziente in grado di entrare in dialogo con la carnalizzazione della malattia, oggettiva (disease), sociale (sickness) e soggettiva (illness). Il linguaggio narrativo consente di vedere la continuità dell’essere-nel-mondo della persona tra normale e patologico, rifiutando fin dal principio l’assunto secondo il quale salute/malattia occupano due polarizzazioni antitetiche. Nell’approccio narrativo la diade normale-patologico è parte integrante del processo esistenziale e comune di ciascun individuo. Medico e paziente condividono uno scambio umano tra “saper fare” e “saper essere” sotto forma di vincolo inclusivo, accogliente. Le testimonianze degli operatori sanitari parlavano spesso di un senso di “sconfitta” dinanzi alla bruttezza del dramma, ma non tacevano sulla restituzione in bellezza che essi ricevevano dai pazienti assieme al desiderio di tornare – letteralmente – al tocco umano. È questo lo scambio, il linguaggio del patire. Il contagio sulla relazionalità umana, la sua socialità hanno, per certi versi, costretto a includere la narrazione del paziente come fattore terapeutico spostando l’iperspecializzazione e la procedura tecnicistica della clinica ben oltre la speranza della guarigione. Nel concreto si rivela quel che Arnaldo Pangrazzi definisce «mosaico relazionale»[19] (o terapeutico), quel «tessere (atti terapeutici) in sé circoscritti, delimitati e anonimi, ma nell’insieme un’opera d’arte (la cura nell’alleanza) con un suo messaggio profondo e personale»[20] esperibile nell’amicizia morale sintetizzata nell’immagine del “guaritore ferito”. Di certo non è una novità per la medicina, ma lo è per la medicina dell’età post-moderna e iper-tecnicizzata, che emerge dall’evento pandemico con un sovraccarico emotivo (fatica da compassione) e un contrappeso donato dal servizio mosso dalla compassione stessa. Si tratta della «reciprocità degli insostituibili»[21] tra curante e curato. Enrico Larghero e Mariella Lombardi Ricci ne parlano come «spostamento dell’attenzione dalla guarigione della malattia alla cura della persona» come ciò che «sottolinea la necessità di promuovere la salute non solo del soggetto malato […] ma anche il benessere dei suoi familiari, la qualità della loro vita e la loro stessa salute. Dentro un modello sistemico, che guarda all’insieme delle relazioni, e al loro continuo assestamento e cambiamento, si coglie meglio la sofferenza della persona malata ma anche quella degli altri membri della sua famiglia»[22].

Sarebbe profondamente erroneo supporre l’incorporazione della narrazione nel metodo clinico mediante l’osservanza passiva di condotte culturali, umane e morali: la sollecitazione prodotta dalle narrazioni è di divenire un habitus virtuoso sgravato dalla marginalizzazione apatica e alienante (sindrome da burn–out[23]) talvolta percepita dagli operatori sanitari. Obiettivo atteso nel coltivare una personalizzazione e umanizzazione dell’alleanza terapeutica è co-costruire un «“ambiente capacitante” […] in grado di coinvolgere le soggettività lì presenti»[24]. Una strategia per sollevare dalla fatica della resistenza alla pena (resilienza), di ottimizzazione della cura e di giustizia per una buona politica della cura[25].

Platone diceva che «la potenza del Bene si è rifugiata nella natura del Bello»: ebbene, Covid-19 non ha purificato l’umanità dalle sue contraddizioni, ma si è contraddistinto come banco di prova per la famiglia umana, provocata nel tentativo di tornare, durante la crisi, alle radici della sua appartenenza naturale alla vulnerabilità. Cercare la domanda sul Bene (che Aristotele definisce “eudaimonia”: condizione in cui versa l’anima secondo virtù e anelando al Bene) percorrendo le risposte prodotte dall’esperienza del Bello che, nell’estetica teologica, riflette il richiamo umano verso la trascendenza, ha un preciso luogo nella cura. Riprendendo una riflessione di Mortari, «la cura è pratica ontologica primaria e se la tensione primaria dell’esistere è la ricerca del bene, allora la pratica di cura non può che stare in una relazione essenziale con la ricerca di bene. […] Una buona cura è proattiva e protettiva»[26]. La bellezza, nel quadro emergente dalla riflessione fin qui condotta, è principio di consolazione dalla disperazione; diviene conforto per l’anima che tende al bello rifugiando dalla malinconia. Per questa ragione parla all’uomo della sua creaturalità. Per questo, quando l’umanità è messa alla prova viene unita dall’azione sanante di una memoria comune che riscatti sofferenza e sacrificio dal pensiero secolarizzato, indifferente alla speranza. Questa consolazione potrà farsi garanzia di vita piena, di salvezza, solo se avrà nel bello la sua eredità. Usando le parole di Luigi Pareyson, «il grido dell’uomo contemporaneo è sempre più schiacciato dall’inquisizione tragica di una ragione che ha perso la capacità di cuore. L’uomo ha bisogno della verità ma di una verità esistenzialmente e personalmente significativa»[27]. A maggior ragione ciò accade se la bellezza viene unita alla razionalità e alla sensibilità, cioè nell’estrazione della bella virtù e del bello morale attraversando l’annientamento procurato dalla crisi.

Concludendo, il tema qui brevemente proposto traccia una linea di congiunzione tra il binomio bellezza-etica e crisi(sofferenza)-cura, dove il prendersi cura nell’evento tragico pandemico, imponendo un’alleanza terapeutica globale e condivisa, unisce teleologicamente etica ed estetica. La freddezza contemporanea è investita dal compito affidato all’umanità di farsi carico di se stessa. Il corpo impersonale, oggetto della scienza, ogniqualvolta viene attraversato dal trauma, diventa una storia di vita vissuta ed esposta alla nudità originaria della nascita, da cui l’ex–sistentia e il paradigma della donatività. L’oblio della vulnerabilità travolge la sopportabilità degli uomini quando si fa presente alla società analgesica: per questo, svelando una normatività sanante, la bellezza, spogliata della vergogna di sentirsi fragili nelle nostre lacerazioni, abita la relazione di cura soprattutto nel tempo opportuno (kairos) della crisi.

 

  1. Il fondamento antropologico delle cure palliative

 

Simone Weil insegna che l’attenzione è generosità nella sua forma più pura e rara.  Spesso il tema del fine vita, squisitamente etico e biogiuridico, viene proposto tralasciando (malgrado sia evocato a più riprese) l’anima del problema: aver cura ed essere cura. Avere nel senso di mettere in atto le misure competenti per garantire la cura; essere, per il fondamento umano della relazione che il processo di cura definisce. Prendersi cura è il linguaggio dell’umanità ed essendo l’arte medica un incontro tra una fiducia e una coscienza, essa riguarda l’umanizzazione di questo rapporto, talmente intimo da essersi definito nel tempo “un’alleanza”, una «prossimità nella distanza»[28] tra paziente e medico curante. «L’attività medico-sanitaria si fonda su una relazione interpersonale, di natura particolare. Essa è “un incontro tra una fiducia e una coscienza”. La “fiducia” di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia e perciò bisognevole, il quale si affida alla “coscienza” di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo, guarirlo. Questi è l’operatore sanitario. Per lui “l’ammalato non è mai soltanto un caso clinico» un individuo anonimo sul quale applicare il frutto delle proprie conoscenze ma sempre un ‘uomo ammalato’, verso cui adottare un sincero atteggiamento di ‘simpatia’, nel senso etimologico del termine”»[29].

Il “prendersi cura” è il linguaggio dell’umanità e nella clinica costituisce l’alleanza medico-paziente come incontro tra una fiducia e una coscienza. Le “palliative care” come insieme di trattamenti finalizzati al controllo e all’eliminazione del dolore, sono una riposta radicalmente umana all’umanità caratterizzante l’arte medica nella sua dimensione vocazionale più autentica. Il contesto della palliazione, se da un lato apre alla triplice declinazione del concetto di “malattia” (intesa come illness, cioè l’esperienza diretta del paziente, il vissuto della malattia; come disease, cioè la lettura clinica della condizione patologica; sickness, il riconoscimento del malato come tale dall’ambiente circostante), dall’altro guarda anche al triplice compito in capo al medico: guarire (qualche volta, non sempre è possibile); alleviare (spesso); prendersi cura (sempre possibile). La medicina, essendo cosciente del limite legato al mistero dell’uomo, che è la sua caducità, la malattia, la sofferenza, il morire, che riconosce e accetta, non può che porsi come obiettivo la condivisione del suo patire nel tentativo di eliminare la malattia, quando possibile, non il malato. Davanti ai limiti delle sue conoscenze attuali, allora, una medicina per l’uomo offre la cura, che è un atto dovuto, sempre possibile verso chiunque, anche quando guarire non è più possibile. Un malato inguaribile resta sempre una persona curabile. Prendersi cura dell’altro si fonda sul paradigma, individuato da Luigina Mortari, della donatività: «il donare inteso come dedicare all’altro pensieri ed emozioni, gesti e azioni, è l’essenza etica della cura»[30]. Il paradigma della donatività impedisce un approccio al paziente sterile e apatico; impedisce di reificare la persona paziente oggettivandola in un corpo malato che manca di accorgersi della persona, trovando nell’incontro con la coscienza del medico quello sguardo che vincola l’agire al quesito etico nella domanda d’aiuto. Una coscienza che “sosta” in termini contemplativi non accanto alla sfida di una prognosi nefasta, ma ad una dignità inviolabile. Su quest’ultima, dal suo emergere esistenziale in situazioni di dolore e sofferenza, trova espressione il riconoscimento globale dell’umanità che ci accomuna.

La palliazione ha raggiunto enormi livelli di accuratezza ed efficacia, proponendosi quando la terapia non esiste oppure non è risolutiva, risultando futile, finanche sproporzionata rispetto alla condizione clinica cronico-degenerativa in cui versa il paziente. Il più delle volte viene indebitamente confinata dal sentire comune in procedure attuate solo al termine della vita, laddove subentra il ritiro terapeutico, quando non resta che “soccombere” alla malattia. Oggi sappiamo, invece, grazie alla palliazione precoce e simultanea che queste cure sono una forma di attenzione “olistica” verso il trattamento del dolore e il miglioramento della qualità della vita del paziente. Una visione che associa l’intervento palliativo alla prevaricazione della malattia sulla cura manca di cogliere l’anima della palliazione, che racchiude non una sorta di “fallimento” della medicina, al contrario, la sua valorizzazione più autentica dal momento che ha il merito, in un tempo segnato dal problema dell’abbandono terapeutico, dal born-out professionale, dalla de-umanizzazione delle cure e da una cultura nichilista nei confronti della dimensione ontologica ed escatologica della sofferenza e della vulnerabilità, di aver restituito alla relazione medico-paziente la fiducia e la speranza, due componenti profondamente umane che convertono la relazione in un’alleanza. Queste cure, infatti, nascono attorno al paziente considerato nella sua interezza, che acquista centralità d’intenzioni (le loro origini) e di finalità (il loro obiettivo) e ne trae beneficio in termini di qualità della vita nella sua dimensione psico-fisica, grazie al controllo e alla riduzione del dolore; ed esistenziale perché mediante i trattamenti viene accudito e la sua sofferenza condivisa. Come informa la legge n.38 del 2010, Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore[31], il percorso palliativo, oltre a porre la centralità al paziente, si applica a tutta la famiglia e agli agenti di cura e come tale, assieme ad una rete sociale di cura (caratterizzata, ad esempio, dalle Unità di Cura Palliative domiciliari, l’assistenza h24, caregiver, ecc.), deduce la realtà relazionale della malattia. Le palliative care rispondono, in tal senso, alla nozione di salute costituzionalmente intesa come bene del singolo e interesse collettivo. Occorre sottolineare che la ratio della medicina palliativa è qualificante per la professione medica: dimostra che quest’arte è tale perché il curante abita situazioni di umanità che gli impediscono di esercitare in modo automatizzato la sua professione. Lucien Israel, oncologo agnostico fortemente contrario alla pratica eutanasica, affermava che l’essere medico è ben altro dall’essere un meccanico perché i primi, a differenza dei secondi, non sono addetti alla riparazione di macchine[32].

Il medico non è un automa, non è erogatore di servizi, non può farsi –  citando Aldo Vitale  – «strumento di fuga del paziente che sceglie se morire o come morire»[33]: è l’altro polo di quest’alleanza, carica di responsabilità morale, la medesima individuata dallo stesso Giuramento Professionale e dal Codice di Deontologia Medica, che sollecitano alla cura e dispongono il diniego verso ogni forma di abbandono del paziente, primo fra tutti l’arrecargli danno e cagionargli direttamente e intenzionalmente la morte. Al contrario, la morte per procura, cioè la delega rappresentativa con cui un soggetto affida a terzi il potere di agire con valore giuridico a suo nome, contraddice l’osservanza di quegli obblighi giuridici e deontologici per i quali un qualunque professionista della salute è tenuto ad avere come fine primario del suo operare quello del bene-vita, non del bene-morte. Vitale evidenzia il paradosso eutanasico per cui un medico potrebbe essere chiamato a rispondere tanto di aver mancato di salvare una vita di un paziente per negligenza (malpractice), quanto ad essere considerato responsabile per non aver dato, in modo celere ed effettivo, a richieste eutanasiche prolungandone l’agonia (wrongful death)[34].

L’alleanza terapeutica rimanda al concetto di “caring”, ovvero il dare/fare esperienza di cura e l’aver memoria di essere stati soggetti alla cura[35]. La bioetica pone attenzione, nel passaggio dall’essere della cura al dovere di curare, anche alla pianificazione condivisa: il tempo della comunicazione è tempo di cura e come tale dovrà non solo informare, ma rendere comprensibile al paziente il suo dolore. Confrontarsi con la crisi generata dal dolore e dalla sofferenza implica la considerazione della comunicabilità di quel già citato comp-atire (patire-con), mediante le narrazioni, che hanno il pregio di collocare la malattia dentro un’esistenza ferita, e l’empatia che, come suggerisce Lucia Galvagni[36], pone il corpo malato dentro un corpo vissuto aprendo a quanto Edmund Husserl definì «coscienza attenzionale»[37]: la dimensione etica della disposizione della coscienza all’attenzione. L’apporto della medicina narrativa è di grande rilevanza sul fronte della medicalizzazione della morte poiché possiede gli strumenti teorici per comprendere la necessità di centralizzare la cura sulla soggettività del paziente; di contro, mostra gli effetti di questa mancanza tramite i benefici pedagogici dell’approccio narrativo. «L’attività clinica viene così interpretata come una “arte di ri-attualizzazione”: la sofferenza porta con sé spesso una condizione di crisi, indotta a livello organico e corporeo dalla malattia, ma che implica al medesimo tempo una crisi esistenziale e che va quindi a interessare il piano di senso e dei significati dei quali noi andiamo in cerca nel corso della nostra vita. Nell’accostare da un punto di vista clinico una persona malata, ci si serve di categorie e strumenti di analisi che possono comportarne una oggettivazione, ma devono poi lasciare spazio anche a un riconoscimento della sua soggettività, sino al punto di poter rilevare la persona nella sua “presenza”»[38].

Dal punto di vista bioetico, la palliazione esce da logiche sia di accanimento clinico sia di abbandono terapeutico, rientrando nel bilanciamento delicato della proporzionalità delle cure, nel bilanciamento tra il bene biomedico e quello percepito dal paziente, senza che quest’ultimo venga antropologicamente ridotto alla sua malattia e senza che la sua condizione di fragilità possa considerarsi gravosa da sostenere secondo parametri economicisti, funzionalisti, utilitaristi e individualisti. La palliazione – come diceva Cicely Saunders – subentra per «aggiungere più vita ai giorni non più giorni alla vita», sintetizzando i principi bioetici e biogiuridici di beneficialità (obbligo medico di perseguire il massimo bene possibile per i suoi pazienti) e non maleficenza (non nuocere; la morte nella palliazione non è cercata come preferibile all’alternativa della vita, né combattuta con ostinazione irragionevole, ma accettata come processo naturale ineluttabile). Sono il risultato di un’estrema lucidità nel bilanciamento tra sapienza e saggezza.

 

  1. Libertà e autodeterminazione

 

L’accompagnamento palliativo nel-morire suggerisce, come affermava lo stesso Francesco D’Agostino, che un abisso separa le palliative care (favor vitae), definita non a caso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) un “diritto umano fondamentale”, da istanze di “favor mortis”, mosse da una volontà di controllo e dominio assoluto sulla morte, svuotata di senso, e la cui prospettiva rende il soggetto un peso, un costo, un elemento futile in termini produttivi, funzionali e valoriali. Collimano tra loro una prospettiva fondata sull’indisponibilità etica e giuridica della vita e che, come dicevo, si relaziona con estremo pudore alla dignità della persona-paziente e una prospettiva che avanza la pretesa di conferire o togliere dignità a seconda delle condizioni in cui versa la persona. Nessuno, Stato compreso, può farsi giudice della dignità dell’altro, che non può essere un conferimento, bensì un riconoscimento incarnato nel bene indisponibile e irrinunciabile che è la vita umana. Riconoscere il bene come tale è la premessa orientativa per dirigere la volontà, l’autodeterminazione, quale una delle espressioni della libertà. Non è la volontà a fondare il bene. Francesco D’Agostino alla domanda se esiste un limite all’autodeterminazione, infatti, rispose: «se la domanda viene posta in un contesto politico, la risposta sarà questa: esiste un solo limite: la non maleficenza. Se la domanda viene posta in un contesto bioetico, la risposta dovrà essere un’altra: il limite al rispetto dell’autodeterminazione è quello stesso del rispetto per la vita umana fragile e malata. Questa vita va rispettata in modo inderogabile, perché essa veicola un valore simbolico essenziale (oltre a veicolare, per i credenti, un valore spirituale): tutte le vite sono parimenti degne e la dignità di ciascuna non può essere incrinata, diminuita o a maggior ragione tolta da qualsiasi handicap, da qualsivoglia patologia, da qualsivoglia situazione di fragilità. È su questa condizione che si regge una società democratica; appena, infatti, si ritenga possibile sindacare la qualità della vita si apre inevitabilmente la questione di chi abbia il diritto di operare tale sindacato e si finisce inevitabilmente per riconoscere tale diritto allo Stato (…). L’abbandono terapeutico, anche se richiesto dal malato medesimo, tradisce in altre parole il principio costitutivo del patto sociale, che unisce nella stessa comunità giovani e anziani, forti e deboli, capaci e meno capaci e soprattutto sani e malati»[39].

Ulteriore specifica a questo estratto viene data circa l’origine di questa forza autodeterminante qualora provenga dal malato stesso come, per chi sostiene un’etica liberale della qualità della vita, debba trovare consenso e possibilità di affermazione in quanto “libertà” individuale: il paziente che chiede un male per se stesso, ossia l’abbandono (termine sotto il quale confluiscono anche richieste eutanasiche/suicidio assistito), pur travisando tale male in un bene, dimentica di attivare quella “coscienza intenzionale”, di cui parlava Husserl, nei confronti degli altri malati. Quel “bene per” è un male oggettivo ad altri, su altri. La sua volontà rinunciataria separa materialmente vita qualitativamente meritevoli di esistere e altre che smettono di “valerne la pena”, letteralmente il cui valore vita non vale sufficientemente le pene che comporta, giustificandone la soppressione e mettendo in discussione il principio su cui si fonda il diritto alla cura. Contravviene, così, al principio democratico di non maleficenza. Il principio libertario, ponendo la libertà al di sopra del diritto alla vita, lede quest’ultimo, primo fra tutti i diritti fondamentali dell’uomo, il quale presuppone e precede quello all’autodeterminazione e si caratterizza come inviolabile, indisponibile e irrinunciabile. Questo accade quando manca una comune visione di bene, negando l’essenza e la valenza del diritto naturale, il quale precede e fonda ogni legge posta. Quando il diritto naturale non è riconosciuto, cade la credibilità di un’oggettività del bene e del male ultimativa e normativa. In altri termini subentra l’unica possibilità politicamente perseguibile: un contratto di bilanciamento fra diverse volontà in gioco, che prende il nome del “modello etico contrattualista” di H.T. Engelhardt[40] secondo il quale ogni cosa, finanche l’uomo stesso, deve essere negoziabile in una società pluralistica, laica e pacifica al fine di garantire l’assenza di conflitti e l’esercizio dell’autonomia. Ridurre la relazione ad un freddo accordo tra le parti nega l’essenza stessa dell’ars curandi, che non può non essere con l’altro e per l’altro, ovvero intersoggettiva, empatica e solidale. Ciò ricade anche sul rilievo della dignità intrinseca di ogni appartenente alla specie umana come fatto di natura che tutti siamo chiamati a riconoscere: la dignità non è un valore attribuibile da parte di terzi sulla base di criteri qualitativi della vita non clinici ma soggettivi o fondati su una visione socio-culturale di “benessere”, che generano una separazione tra vite degne e non degne di essere vissute, perché tale separazione riguarda la persona la cui vita appartiene. Generano un principio discriminatorio contrario al principio di uguaglianza. La dignità della persona non è soggetta a condizionamenti di sorta di tipo qualitativo nemmeno funzionalista e deve essere protetto da un ordine di valore economicista (che sottopone e/o valuta la dignità della vita sulla base di un calcolo costi/benefici/utilità sociali), individuato da Augusto del Noce nella società economica pura o dell’homo oeconomicus. La letteratura in materia di fine vita, puntualmente, pone la riflessione sull’affermarsi di un approccio economicista nel quale l’interesse per e dello Stato giunge a determinare il valore-vita della persona malata, in una sproporzione valoriale del primo rispetto al secondo e in un’indebita equiparazione tra bene materiale e bene indisponibile. La dignità non si conferisce e non si elimina. Questo assunto a fondamento universale non può mancare in nessuna iniziativa legislativa che intenda legiferare in materia di fine vita e non può lasciare indifferente qualsivoglia dibattito di natura bioetica o biogiuridica. Indisponibile significa che il bene protetto è da tutelare contro forme di sua reificazione in grado di mutarlo in oggetto a disposizione. Un dovere comune, a sfondo antropologico e ontologico, che richiama alla solidarietà e alla sussidiarietà.

Il valore della libertà e dell’autodeterminazione – in questa sede con riferimento particolare a quella della persona malata – è indiscutibile e costituzionalmente garantito. Sorgono problemi etici quando viene, in una prospettiva etica soggettivistica, invertito l’ordine morale citato poc’anzi e quando si intende l’affermazione della propria libertà come un assoluto, dimenticando che l’individuo che agisce liberamente è un essere in relazione. Questa relazione ricorda che la natura della libertà non può mai slegarsi dalla responsabilità, neppure verso se stessi, che è la dimensione dei doveri. Karl Jaspers insegna che per essere autentica la libertà deve essere conscia dei suoi limiti. Esiste un limite all’autodeterminazione? Sì, è nel bene vita, che è bene della persona quindi necessariamente del suo corpo, nella dignità umana che può non essere rispettata neanche quando vi è consenso. Anche se si tratta di un esempio banale o apparentemente fuori luogo, pensiamo al caso francese del Comune di Morsang-sur-Orge dove il Consiglio di Stato ha stabilito che lo “sport” del lancio dei nani violava il rispetto della dignità umana e lo ha vietato, anche se le persone di bassa statura coinvolte erano consenzienti. Diritti umani e principio di umanità impongono alla società il dovere di proteggere i vulnerabili ed è esattamente questa obbligatorietà che il senso comune sperimenta ogniqualvolta rispondiamo con ogni mezzo possibile e facendo del nostro meglio alla richiesta d’aiuto, esplicita o implicita, di coloro che sono attraversati dalla disperazione. Fa parte di principi connaturati al vivere comunitario e civile, ovvero quelli di solidarietà e sussidiarietà.

Due considerazioni in ordine a quanto detto. La prima pone l’accento sul fatto che il contesto del patire condiziona radicalmente l’esercizio consapevole dell’autonomia perché la sofferenza e il dolore (non sovrapponibili tra loro) sono fattori obnubilanti e – assieme alle circostanze famigliari, sociali, economiche, esistenziali – condizionano l’autopercezione di sé rispetto a se stessi e alla realtà circostante: annientano la speranza se lasciati a se stessi. Quando si ha una sofferenza non solo fisica ma psichica ed esistenziale, quando si ha paura o si è soli l’autenticità del consenso, la razionalità della scelta risultano indeboliti. Nella richiesta di essere ucciso o aiutato a morire da parte di un paziente non vi è, come spesso si sostiene, un esercizio di libertà nel disporre (contravvenendo a quanto detto inizialmente) della propria vita o del proprio corpo (posto che i due esistono solo congiuntamente), ma la dichiarazione di essere in una condizione di abbandono sotto molteplici profili.

La seconda invita a riflettere sul grado di autonomia nel disporre di sé quando, in modo inequivocabile per l’atto eutanasico, ma parzialmente anche nel suicidio assistito, l’atto suicida viene disposto da altri o valutato idoneo da terzi, e l’atto eutanasico compiuto necessariamente dal medico, il che induce a riflettere di nuovo su quanto sia “autonoma” e “privata” la scelta di porre fine alla propria vita. Costoro sono tutti agenti, corresponsabili, con altrettanta autonomia della quale tener debitamente conto poiché istituire un “diritto al suicidio assistito/eutanasia” comporta l’obbligo altrui di rispettarlo, quindi per il medico di esserne cooperatore formale e materiale, attivo e diretto. In tal senso è imprescindibile il diritto all’obiezione di coscienza, in quanto espressione della libertà, da garantirsi per ogni soggetto interessato dalle procedure (giuristi, medici, operatori sanitari, farmacisti) e che dovrebbe trovare maggiore affermazione (anziché ostilità) sociale proprio in virtù di un esercizio di libertà e nel rispetto della più piena integrità religiosa e morale.

Il diritto soggettivo a morire impone un dovere di sopprimere ad altri, intervenendo nell’altrui spazio di libertà: la contrattazione penderebbe sproporzionalmente a favore del desiderio individuale posto come esercizio di un diritto da riconoscere (se non ancora legalizzata) o riconosciuto (se garantita dall’ordinamento vigente dello Stato). L’accordo tra le parti (contrattualismo) si fonda sulla buona volontà di negoziare, non sui precetti buoni. Il suicidio, nel suo esercizio, è risultato di una disposizione della libertà, a tal punto assolutizzata, da portare l’individuo ad orientarla contro se stesso. Karl Binding, giurista, e Alfred Hoche, psichiatra tedesco, pubblicarono un volume nel 1920 intitolato Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten (La liberalizzazione della soppressione della vita senza valore. La sua estensione e la sua forma), finalizzato a trattare le ragioni dell’impunibilità del suicidio per aprire ad argomentazioni favorevoli sia alla depenalizzazione del suicidio assistito sia dell’eutanasia: elementi che, successivamente, fornirono la basa teorica necessaria per dare fondamento giuridico al programma eutanasico nazista. Il concetto chiave era la sovranità della vita quale diritto esercitato dal suicida: a partire da questo presupposto i due autori cercano un fondamento morale e giuridico per giustificare quello che poi sarebbe diventato lo sterminio di massa eutanasico di malati sofferenti, dementi, deformi, neonati “anormali” e quelli che loro definivano «dementi incurabili»[41], dalla nascita o meno, tra i quali egli annovera anche i paralitici. Bilding sostiene che gli appartenenti a questo secondo gruppo «non hanno né la volontà di vivere, né quella di morire. Così, da parte loro non vi è alcun esplicito consenso alla soppressione, che d’altronde non urta contro alcune volontà di vita che potrebbe essere infranta. La loro vita è assolutamente priva di scopo (absolut zwecklos), anche se essi non la percepiscono come insopportabile (unerträglich). Per i loro congiunti, così come per la società, essi costituiscono un carico terribilmente pesante. La loro morte non lascerà il minimo vuoto -eccetto, forse, che nell’animo della madre o di chi li ha fedelmente assistiti. Dal momento che hanno bisogno di cure impegnative, essi creano la premessa perché sorga una professione il cui scopo è quello di prolungare per anni e decenne vite assolutamente indegne di essere vissute».

Nacque, come si evince, da Binding e Hoche la definizione di “vite non degne di essere vissute” così come nacque qui l’attuale (impropria) traduzione del termine eutanasia come “dolce morte”, che i due Autori definirono “Gradentod”, “morte caritatevole” o “pietosa”. Quest’ultima, in particolare, grazie a questa aggettivazione aveva trovato accettazione sociale: il suo fine non era uccidere, ma togliere la sofferenza eliminando il sofferente. Binding afferma, a tal proposito, che con l’espressione “diritto alla morte” «non si deve intendere tanto un reale diritto alla morte, quanto piuttosto indicare la pretesa di alcune persone – che reclama riconoscimento giuridico – alla liberazione da una vita insopportabile»[42]. È quanto le società democratiche odierne adducono a supporto di istanze per la legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito. L’unica differenza rispetto alle argomentazioni natie dell’eutanasia intesa nel significato utilizzato oggi, riguarda il principio eugenetico che, malgrado sia conservato integralmente, i bioeticisti a sostegno della legittimazione giuridica tendono a camuffare sotto le false spoglie dell’autodeterminazione: essi, in altri termini, sostengono che a differenza di quella nazista perpetrata coattivamente, quella odierna ha carattere liberale e la volontà di chi sceglie la “dolce morte” sradica la legislazione da istanze di tipo eugenetico. Tuttavia, l’importanza data alla disposizione di sé nella condotta suicidiaria viene poi estesa, sulla base del medesimo principio di autodeterminazione e qualità/dignità del vivere, all’eutanasia dove il decesso del soggetto consenziente avviene per mano altrui, obbligato a eseguire la volontà del paziente. Una situazione di conflitto fra due libertà, a prescindere dal consenso. Se fosse sufficiente la volontà per istituire un bene, allora tutto e niente potrebbe esserlo tanto è variabile sia nel singolo sia nella società.  Il diritto formula una relazione richiamando ai corrispettivi doveri. Pertanto, un presunto “diritto a morire” non può essere posto unilateralmente se non ledendo il diritto altrui. Lo Stato, istituendo un diritto a morire o ad essere soppressi, andrebbe a sancire un potere sovrano sulla nuda vita; un’amministrazione sull’essenza dell’essere umano giudicata dal potere come legittima o non legittimata a vivere. In tal senso, il controllo del singolo (l’autonomia) passa attraverso il potere.

Il controllo sul morire, più che la dignità del morire, è il reale tema dell’autodeterminazione. Dalla prospettiva liberale la volontà, con cui l’individuo si autodetermina, e l’accettazione libera del medico di procedere in aiuto o in sostituzione del paziente, è quanto basta per legittimare l’atto moralmente perché quel che è frutto di un accordo fra due libertà non può essere punito. Il corollario, secondo questa visione, è che non può nemmeno essere ingiusto supponendo, quindi, che sia la libertà a fondare il bene. È evidente la debolezza di questa visione che trova smentita con il classico esempio della schiavitù: un uomo può essere soddisfatto della propria condizione non-libera e porre il proprio consenso a restare in quello status o nelle condizioni ad esso associate, ma ciò non rende giusta né legittimata la schiavitù. Istituire un “diritto al morire” significa riconoscere la morte come un bene da garantire.

Il compromesso viene adottato dal cosiddetto «liberalismo della neutralità» di Charles Taylor con il quale notava un approccio politico bipartisan sui temi di pertinenza etica, per cui spetta al singolo il giudizio sulla vita degna e allo Stato dare a ciascuno la possibilità di perseguire quest’ideale. Per uscire dal classico impasse vengono poste, di solito, condizioni circoscritte ineludibili per ottenere la richiesta di aiuto a morire o eutanasica normando l’eccezione (e finendo, come la letteratura insegna, per allargarne progressivamente le maglie) in palese contraddizione con i presupposti liberali per cui il valore di un atto è dato dalla sola volontà libera, che evidentemente non basta.

«Un uomo, indotto dalla disperazione da una serie di mali prova disgusto per la vita, pur conservando il dominio della propria ragione quanto occorre per chiedersi se sia in contrasto col dovere verso se stesso di togliersi la vita. Cerca allora di stabilire se la massima della sua azione possa diventare una legge universale della natura. Ma la sua massima è “Per amore di me stesso assumo a principio di abbreviarmi la vita se la sua ulteriore durata mi fa prevedere più mali che piaceri”. Tutto sta nel sapere se questo principio dell’amor di sé possa diventare legge della natura. Ma è facile vedere che una natura la cui legge consistesse nel distruggere la vita proprio in virtù di quel sentimento che è destinato a promuoverla, cadrebbe in contraddizione con se stessa, quindi non sussisterebbe come natura; è quindi impossibile che quella massima possa valere come legge universale della natura, perciò, risulta contraria al principio supremo di ogni dovere»[43].

 

  1. L’eutanasia, oggi: alcune considerazioni bioetiche

 

Originariamente, nell’antichità, il termine “eutanasia” veniva utilizzato prestando fedeltà assoluta all’etimologia, ovvero “buona morte”. Eutanasia, cioè, indicava l’auspicio o l’augurio di una morte serena, priva di violenza, sofferenza e non certamente priva di quella pace, di quelle ritualità che si addicono per un evento trascendente l’umano controllo e l’umana comprensione. Il concetto di “buona morte” richiamava la dignità del morente nel suo saluto alla vita; richiamava, quindi, l’unitotalità dell’essere-per-la-morte come un fatto al di là dell’organico in quanto intrinsecamente parte di una significazione antropologica, spirituale ed etica del morire connessa al rapporto intrattenuto dall’essere umano con la propria caducità. Il primo insegnamento andato perduto nell’epoca post-moderna è la realtà peritura della persona, quale carattere originario della sua identità. A ben vedere, ciò è stato sperimentato nel dramma pandemico degli ultimi due anni in cui l’evento morte ha colto impreparati sia per la drammaticità propria del contesto pandemico, sia perché la morte o, in generale, il patire si è disvelato come un fatto costitutivo e di grande problematicità per la «società senza dolore»[44]. La metamorfosi della sofferenza, perciò della comprensione dell’individuo, ha subito la conversione da peculiarità umana a sintomo.

La concezione eutanasica originaria, che venne conservata anche nella modernità, slittò da una connotazione qualitativa ad una assistenziale, ovvero di supporto/aiuto per una buona morte, sebbene ancora non vi fosse traccia del significato prettamente “uccisivo” che invece detiene ora. Solamente con l’affinarsi «di ben tre correnti di pensiero che si fiancheggiano in un reciproco sostentamento: il tecnomorfismo, il volontarismo, l’utilitarismo»[45], la liceità iniziò a combaciare con la possibilità: se è tecnicamente possibile allora è moralmente lecito; se è giuridicamente lecito allora è moralmente giusto. Nasce contestualmente un filone di approfondimento scientifico sull’eutanasia mutata nell’atto di uccidere effettuato nel contesto sanitario da professionisti e secondo un principio “terapeutico” di sopperire ad un male incurabile, a condizioni psico-fisiche giudicate indegne, nonché a costi sociali incarnati da individui/gruppi bisognosi di assistenza speciale e inutili per la produttività/benessere sociale il cui valore persona ritenuto sacrificabile (utilizzando un concetto che oggigiorno si desiste dall’associare al problema eutanasico a causa del consenso e del panorama storico-culturale, è legittimo considerare il presente inquadramento eutanasico come “desacralizzazione eugenetica della natura umana”, cui esempio più eclatante il ben noto Protocollo di Groningen).

Prende forma un potere-sulla-vita con fisionomia biopolitica, ovvero «quel paradigma − tipicamente moderno – che ritiene l’humanitas non un presupposto, ma un prodotto della prassi»[46]. Da qui, allora, la trasposizione definitiva in ciò che oggi viene comunemente interpretato con il termine “eutanasia”, ovvero “omicidio per pietà” oppure “omicidio del consenziente” (ammesso che vi possa essere libero consenso in condizioni di estrema vulnerabilità e, spesso, di disperazione), in cui abusivamente si sottende al medesimo termine (eutanasia) un significato completamente diverso rispetto alle sue origini: da augurio per una morte serena, all’accompagnamento verso una morte inevitabile affinché possa essere con minor sofferenze possibili, fino all’atto di uccidere per causare intenzionalmente la morte dell’altro. Oggi, evidentemente, il vero significato di eutanasia appare stravolto: nessuno augura per sé o per altri l’eutanasia! Appropriazione semantica, quindi, indebita e fuorviante di un auspicio che rappresentava ben altro sostrato culturale, filosofico, spirituale ed etico circa la natura dell’essere umano inscindibile dalla sua caducità e tutt’altro simbolismo legato a morte, malattia e sofferenza di certo non assunti come accidenti empirici, quanto piuttosto come orizzonte metafisico costitutivo della natura umana. Cavalcando narcisismo, secolarizzazione e paradigma tecnocratico ci si è ridotti invece al tabù della morte, l’ostilità verso il limite e la mancanza di una didattica della/alla contingenza[47]. Ogni significazione dettata dal dolore, dalla sofferenza, dalla vulnerabilità è abolita nella società del benessere, del superomismo, del capitale umano, anti-antropocentrica e nichilista.

Il rifiuto dell’inevitabilità esistenziale della sofferenza, la negazione della morte come evento del ciclo vitale conducono ad una scelta eutanasica, all’accanimento terapeutico (per eccesso paternalistico – insuccesso terapeutico/professionale) e alla confusione tra morte e malattia, tra malato e patologia. La morte nella società contemporanea è motivo d’imbarazzo perché fa memoria che in un tempo di estrema sofisticazione, prevenzione e controllo noi, in realtà, restiamo disarmati.

Eutanasia, allora, oggi si definisce come «quella azione (eutanasia attiva, ad esempio iniezione letale) o omissione (eutanasia passiva, ad esempio omissione di cure), che, per sua natura o nelle sue intenzioni, procura anticipatamente (rispetto al decorso naturale) la morte dell’essere umano, allo scopo di alleviarne le sofferenze. Si tratta di una azione o omissione per sopprimere intenzionalmente la vita di un malato terminale o inguaribile, ma anche di un neonato con gravi handicap, di un anziano o di un disabile, al fine di evitare sofferenze fisiche e psichiche: il fine è quello di fuggire la morte (anticipandola o accelerandone il processo), perché si rifiuta una vita ritenuta non dignitosa, non sopportabile e non desiderabile. In tal senso, l’eutanasia è sempre un’azione o omissione diretta, che intenzionalmente contribuisce a procurare la morte. […] L’eutanasia è l’abbandono terapeutico o l’astensione terapeutica quando la terapia, proporzionata rispetto alle condizioni reali del paziente, avrebbe ancora ragione di essere praticata»[48].

Altrettanto nota è la definizione presente nell’Enciclica Evangelium Vitae la quale spiega come per atto eutanasico «in senso vero e proprio si deve intendere un’azione o un’omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore»[49] e che «si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei metodi usati»[50].

In tempi più recenti la posizione del Magistero che riflette i principi sostenuti dalla bioetica personalista ha ribadito con fermezza quale sia l’oggetto proprio dell’eutanasia definendola «un crimine contro la vita umana perché, con tale atto, l’uomo sceglie di causare direttamente la morte di un altro essere umano innocente. La definizione di eutanasia non procede dalla ponderazione dei beni o valori in gioco, ma da un oggetto morale sufficientemente specificato, ossia dalla scelta di “un’azione o un’omissione che di natura sua o nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore” […] La valutazione morale di essa, e delle conseguenze che ne derivano, non dipende pertanto da un bilanciamento di principi, che, a seconda delle circostanze e della sofferenza del paziente, potrebbero secondo alcuni giustificare la soppressione della persona malata. Valore della vita, autonomia, capacità decisionale e qualità della vita non sono sullo stesso piano […] L’eutanasia, pertanto, è un atto intrinsecamente malvagio, in qualsiasi occasione o circostanza […] Dunque, l’eutanasia è un atto omicida che nessun fine può legittimare e che non tollera alcuna forma di complicità o collaborazione, attiva o passiva»[51].

L’eutanasia viene quindi valutata in base alle intenzioni[52] e alle misure adottate per provocarla (rilevante al fine di impostare l’analisi sulla proporzionalità terapeutica). Ciò la distingue da altre nozioni spesso associate o confusamente equiparate all’eutanasia, soprattutto quando la cronaca mediatica vorrebbe informare l’opinione pubblica. Anzitutto si distingue dal suicidio assistito, procedura che vede il paziente agente principale dell’atto suicida e l’operatore sanitario come colui che aiuta la persona malata a suicidarsi (ad esempio dispone i mezzi). Il medico in questo caso non è eticamente neutro o preservato dall’illegittimità morale della sua partecipazione, anzi, proprio in quanto compartecipe, egli è moralmente corresponsabile nell’aiuto prestato per compiere un male morale, quello di togliersi la vita. Utile alla comprensione può essere un classico scenario esemplificativo in cui una persona profondamente depressa, stanca di vivere, magari affetta da patologie fisiche o psichiche, oppure da sofferenze dovute a disagi relazionali, sociali, economici, spirituali si trovasse sul punto di gettarsi da un ponte e i soccorsi anziché forzare una resistenza ad un male riconosciuto come tale in vista di un bene superiore e inalienabile come la vita, si presentassero per aiutarla a buttarsi giù legittimati dalla volontà della persona manifestata in quel momento. Esempio calzante in tutti i parametri, compreso il dato di fatto che l’omicidio o l’aiuto al suicidio non sono atti prettamente medici.

È necessario distinguere, inoltre, l’eutanasia dalla distanasia: ulteriore modalità per intendere un comportamento sproporzionato e moralmente/deontologicamente scorretto quale l’accanimento terapeutico, ovvero il procedere in modo ostinato e senza ragionevole possibilità di uno scopo efficace, opportuno di un trattamento inutile per il paziente[53].

Quest’ultimo è l’esito di una valutazione compiuta su molteplici fattori clinici oggettivi e sulla considerazione di elementi soggettivi di proporzionalità terapeutica e di straordinarietà terapeutica, formulando una valutazione rischi/benefici che dovrà corrispondere al buon senso e buon operato clinico, posto in difficili condizioni decisionali a causa di nuove tecnologie sanitarie sofisticate che rendono labile il confine decisionale quindi anche il discernimento bioetico.

Ciò su cui non si basa la valutazione di “accanimento terapeutico” sono i parametri utilitaristi costi/benefici individuali o collettivi dove subentrano criteri impropri, arbitrari, di Qualità Della Vita (che di per sé, quando si rifà a dati clinici, risulta appropriato in sede terapeutica; accezione ben diversa da quella basata sul riduzionismo utilitarista della nozione di QDV intesa come percezione individuale/collettiva eticamente e clinicamente rilevante di quanto sia degno lo stile di vita condotto dal paziente in questione oppure in che misura le condizioni in cui versa lo rendono utile/produttivo quindi – secondo questa mentalità – degno di una sussidiarietà socio-comunitaria).

Altresì, la valutazione di proporzionalità esula da parametri individualisti in cui si esaspera l’autodeterminazione del paziente. È questo un secondo caso in cui non viene riconosciuta eticamente e giuridicamente la dignità intrinseca della vita umana, ma si pretende di conferirne dignità. È questo il caso in cui l’indisponibilità della vita umana diviene principio fondamentale di secondo grado rispetto all’autodeterminazione. Secondo tale visione libertaria, “accanimento terapeutico” è ogniqualvolta il medico predisponga misure terapeutiche non volute dal paziente o da chi lo rappresenta in caso di stato di incoscienza.

Ciò eccede il legittimo e salvaguardato diritto al rifiuto di cure sproporzionate (è bene ricordare che alimentazione e idratazione non sono terapie): «non si configura accanimento terapeutico quando, pur se gli interventi risultano essere aggressivi e intensivi, c’è una seria speranza di guarigione e quando l’imposizione di una sofferenza si ritiene accettabile per i benefici prevedibilmente ottenibili: in questi casi si ritiene deontologicamente ed eticamente doveroso continuare le terapie. La sospensione di terapie aggressive e intensive è ritenuta eticamente doverosa quando la spettanza di vita è breve, la prognosi sicuramente infausta (escludendo con certezza la reversibilità della malattia), le terapie futili e dannose (impongono al paziente gravi sofferenze, significativamente maggiori rispetto ai benefici ottenibili), e di difficile accesso, con alti costi, scarsa disponibilità o possibilità di applicazione. In questi casi sospendere le terapie non è un atto eutanasico: semmai continuare le terapie sarebbe accanimento terapeutico. Ci si deve limitare a cure ordinarie o normali (idratazione e alimentazione, artificiali e non; aspirazione dei secreti bronchiali e detersione delle ulcere da decubito); persiste il dovere di cure palliative (per ridurre i sintomi della malattia e sedare il dolore), la vicinanza e l’accudimento umano. (…) L’accanimento terapeutico non è l’uso delle terapie ordinarie, ma la disumanizzazione e proceduralizzazione della morte, con l’applicazione di terapie sproporzionate in condizioni di grande sofferenza (…) La sospensione dell’accanimento terapeutico non deve essere confusa con l’abbandono terapeutico: una cosa è sospendere i trattamenti vitali sproporzionati nella misura in cui non sono più in grado di arrestare il processo di morte (…) mantenendo le cure proporzionate; altra cosa è sospendere i trattamenti (sproporzionati e proporzionati) con l’intenzione di anticipare il morire (eutanasia). In quest’ultimo caso non è la condizione patologica a far morire, ma l’omissione di sostentamenti ordinari, sempre e comunque dovuti al paziente, nella prospettiva della difesa della sua dignità»[54].

In merito alla proporzionalità terapeutica occorre compiere un rapido accenno alla rinuncia terapeutica, che consiste nell’omissione (non inizio) o interruzione delle procedure terapeutiche che risultano evidentemente e oggettivamente sproporzionate dal punto di vista oggettivo e soggettivo al fine di non causare sofferenze ingiustificate. Questo è un diritto costituzionalmente garantito dall’art. 32: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». Ciò si colloca nel delicato confine tra evitare la distanasia ed evitare l’abbandono terapeutico decadendo in azioni di tipo volutamente e direttamente “uccisivo” poiché cagionerebbe la morte del paziente.

A giustificazione di quanto detto vige la motivazione pre-giuridica che la vita è diritto primario giuridicamente tutelato e riconosciuto poiché bene inviolabile; il medesimo valore che dà allo Stato la responsabilità di attuare misure per preservare la vita di ogni essere umano, impedire che venga lesa o punire gli atti lesivi.

Il rifiuto (libero, attuale, consapevole, comprensibile e informato) deve collocarsi entro l’alleanza medico-paziente in cui il primo è chiamato ad agire in conformità con i doveri deontologici e non come mero esecutore. Tra questi senza dubbio quelli di non porre in essere azioni volte a causare direttamente la morte, contribuire al suicidio, accelerare intenzionalmente la morte. Il rifiuto non consiste tanto delle cure proporzionate ed ordinarie (le quali includono sempre una valutazione della componente oggettiva e soggettiva), ma di precise forme di trattamento terapeutico che possono risultare intollerabili e/o sproporzionate nella fase finale della vita, cioè con morte imminente e vagliate dai criteri procedurali imprescindibili del consenso informato.

La differenza sostanziale è tra causare la morte e accettare di non poterla impedire, accettare che avvenga. Moralmente, un conto è prendere atto che un fatto – la morte – debba accadere, mentre altra cosa è procurarla intenzionalmente anche nell’omissione. Su questo si gioca l’essenza stessa dell’alleanza terapeutica animata dal rapporto tra cura e giustizia, dall’umanizzazione della medicina, fondata sulla fiducia nel riconoscimento reciproco della sacralità di qualunque vita umana e dalla coscienza di avere la responsabilità di preservarla nel fare tutto il possibile (razionalmente proporzionato), nel miglior modo in cui è dato compierlo consapevolmente alla natura della vocazione medica e solo ciò che è giusto compiere (evitando accanimento): curare e prendersi cura. Tale relazione, allora, non risponde al carattere contrattualista: medico e paziente non sono contraenti che avanzano pretese sulla propria volontà né negoziano sulla vita o sulla morte delle persone e, soprattutto, il primo non è mero esecutore acritico e asettico del secondo; allo stesso modo il paziente non è oggetto passivo a-decisionale alla mercè del sapere-potere medico. La deriva a cui simili concezioni della professione sanitaria hanno portato è uno dei problemi più lamentati e affrontati trasversalmente dalla bioetica: esponenziale disumanizzazione delle cure e la proceduralizzazione meccanica di quest’alleanza intima, solidale, asimmetrica e personale.

In ultima battuta, dal punto di vista deontologico pratiche eutanasiche e di suicidio assistito sono condannate con chiarezza dalla Professione in quanto contrarie alla natura dell’arte medica, non tanto (o non solo) da un punto di vista confessionale e nemmeno in base al modello etico di riferimento, bensì in base a quanto sancito dal Giuramento Ippocratico (testo antico e testo moderno) e dal Codice di Deontologia Medica.

In particolare, quest’ultimo recita all’art. 16: «Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come trattamento appropriato e proporzionato. Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte».

E, ancora, all’art. 17: «il medico, anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte»[55]. Non solo, anche l’Associazione Medica Mondiale nel testo adottato in occasione della WMA General Assembly (Tbilisi, ottobre 2019) ribadì con solenne convinzione che, a livello globale, «la WMA ribadisce il suo forte impegno nei confronti dei principi dell’etica medica e che deve essere mantenuto il massimo rispetto per la vita umana. Pertanto, la WMA si oppone fermamente all’eutanasia e al suicidio assistito dal medico. Ai fini della presente dichiarazione, per eutanasia si intende la somministrazione deliberata da parte di un medico di una sostanza letale o l’esecuzione di un intervento per causare la morte di un paziente con capacità decisionale su richiesta volontaria del paziente stesso. Il suicidio assistito si riferisce ai casi in cui, su richiesta volontaria di un paziente con capacità decisionale, un medico consente deliberatamente al paziente di porre fine alla propria vita prescrivendo o fornendo sostanze mediche con l’intento di provocare la morte. Nessun medico dovrebbe essere costretto a partecipare all’eutanasia o al suicidio assistito, né dovrebbe essere obbligato a prendere decisioni referenziali in tal senso. Inoltre, il medico che rispetta il diritto fondamentale del paziente di rifiutare le cure mediche non agisce in modo non etico rinunciando o rifiutando cure indesiderate, anche se il rispetto di tale desiderio comporta la morte del paziente»[56].

La valutazione bioetica parte dalla considerazione dell’eutanasia come atto umano soggetto a giudizio morale, alla pari di qualsivoglia atto umano condizionato e dettato da libertà (volontà), coscienza, consapevolezza e responsabilità. In quanto tale essa deve essere sottoposta all’attribuzione di colpevolezza o pena una volta giudicato moralmente rilevante l’oggetto della valutazione in quanto ascrivibile agli atti umani. La moralità dell’atto che si configura nell’intenzione, nella finalità, nelle circostanze e nell’oggetto determina la responsabilità a cui la libertà si vincola inscindibilmente, sempre.

L’eutanasia non è la scelta di qualcuno su una morte piuttosto che un’altra, l’una peggiore e l’altra migliore, ma tra lasciare in vita e sopprimere: due atti morali con peso e responsabilità molto differenti, malgrado entrambi rispondenti all’esercizio della volontà. Se, come abbiamo dimostrato analizzando l’etimologia e il significato odierno dei termini, possiamo asserire che eutanasia è una modalità con cui praticare l’omicidio volontario di un altro essere umano in condizioni di vulnerabilità o l’omicidio del consenziente (suicidio assistito), allora possiamo logicamente affermare che esso non è un atto medico. È un atto grave, che chiunque può compiere, ma non figura certamente una peculiarità della professione sanitaria, che non dedica decenni di studio, specializzazione ed esperienza per sopprimere il malato quando non può sconfiggere la malattia. In quanto omicidio esso è un delitto; in quanto richiesta di un diritto eutanasico si ha la trasformazione di un delitto in un diritto. Anzi, eutanasia e suicidio assistito, sovvertono – come si è già detto – il principio fondativo della vocazione medica che non è solo guarire (“to cure” e non sempre possibile), quanto piuttosto l’agire mosso a empatica compassione nell’assistere alla sofferenza altrui (“to care”).

Occorre ribadire a più riprese che la morte non è diritto da acquisire, bensì un evento ineliminabile di significazione radicale per l’essere umano che gli appartiene per natura senza alcuna acquisizione e indipendente dall’uomo. Istituire un “diritto a morire” inteso come diritto a rivendicare la possibilità giuridica di potersi dare la morte o essere uccisi comporta un dovere per l’altro di uccidere. Si scivola inesorabilmente verso il «paradigma biopolitico, che pretende di gestire la nuda vita, autorizzandone l’esistenza o almeno sindacandone la stessa legittimazione sociale»[57], venendo meno alla considerazione dei presupposti di natura, fondativi e prepolitici. Su questa curvatura i desideri diventano diritti; la dignità viene posta anziché essere riconosciuta.

I criteri QDV (qualità della vita), secondo i quali il valore “vita” non è inviolabile e incondizionato ma condizionato da parametri arbitrari scelti da terzi, sono alla base dell’attuale rinascita di correnti filosofiche e di modelli etico-culturali discriminatori costruiti sulla convinzione che vi siano parametri qualitativi, non scientificamente supportati, in grado di escludere alcuni esseri umani dall’essere persone (visione che lacera i diritti umani basati sulla nozione comune di natura umana e sull’uguaglianza sostanziale che ne consegue, tradendo il significato autentico di dignità umana mediante il distinguo sintetizzato nell’accezione “vite non degne di essere vissute”, drammaticamente in uso). Giudizio di valore arbitrario, discriminatorio e moralmente inaccettabile.

Conferire la morte per compassione è la perversione della compassione; così come non è carità togliere la vita a chi è esausto di essa anziché lottare con lui ribadendo la sua unicità e il suo valore personale e sociale, nonostante quella vulnerabilità vissuta soffrendo, la quale testimonia il linguaggio universale dell’umanità. L’inversione applicata consiste nella contraddizione di pensare l’atto di uccidere un innocente, se in obbedienza al desiderio espresso, come una sfaccettatura della solidarietà. Dinanzi la morte l’enigma esistenziale e ontologico umano raggiunge il suo apice, mentre la sofferenza agisce attraverso questa crisi che nell’uomo è ontologica, non solo carnale o psicologica. Il cosiddetto “diritto di morire” ha a che fare con la sofferenza, la quale può esserci anche laddove il dolore non c’è.

Il principio solidaristico della sofferenza accorcia le distanze tra le singole vulnerabilità e la finitudine dell’intero consorzio umano. L’afflizione, cuore del dibattito sul fine vita, indica una richiesta di senso impossibile da soddisfare mediante la sola naturalizzazione del patire, del morire, cui esito diverrebbe la dissoluzione stessa della capacità di concepire l’umano in quanto tale, come singolo e come essere relazionale. Avviene, cioè, quanto Zygmunt Bauman non esitò a definire «decostruzione della mortalità»[58], quella per cui una società mostra il proprio collasso morale.

 

  1. Il problema della sofferenza e la necessità di una “cura totale”

 

Cicely Saunders, parlando di total pain, dolore totale, compie una rideterminazione semantica del dolore, spesso oggi escluso dalle dinamiche meta-corporee. L’epoca attuale rifiuta il linguaggio del dolore come componente ineliminabile della natura umana: esso ci sfida e assale, sovraespone l’uomo alla domanda di senso connessa alla sua vulnerabilità, fin troppo esecrata da una cultura della prestazione (performance) che ha posto il memento mori non come tabù, senz’altro come un problema da risolvere. Byung-Chul Han, ad esempio, sostiene che l’attitudine ad uno stile di vita all’insegna del procedere accelerato e della tecnicizzazione dell’esistenza, assieme all’esclusione della morte e della sofferenza, ha provocato la fine dell’homo doloris, costretto a «reinventarsi»[59] in quella che il filosofo definisce l’epoca della società algofobica e tanatofobica. Al dolore totale si accosta qui la “cura totale”, ribadendo quanto espresso inizialmente sulla necessità di spostare il baricentro verso la cura in termini globali, olistici, narrativi, esistenziali. Come il dolore scende nella profondità dell’animo umano, anche la cura, nel momento stesso in cui tocca la sofferenza, può raggiungere la stessa radicalità. Questo compito si estende al di là della prassi clinica, raggiungendo la società intera nel momento in cui ella viene toccata dalla questione eutanasica. Viene toccata nella sua essenza vulnerabile. A tal proposito, la sentenza 135/2024[60] della Corte costituzionale circa il giudizio di legittimità costituzionale dell’art. 580 del codice penale, come modificato dalla sentenza della Corte Costituzionale 25 settembre 2019, n. 242, afferma, in merito all’ipotesi di legalizzazione di pratiche di suicidio assistito, la preoccupazione sia per possibili abusi sia per «la possibilità che, in presenza di una legislazione permissiva non accompagnata dalle necessarie garanzie sostanziali e procedimentali, si crei una “pressione sociale indiretta” su altre persone malate o semplicemente anziane e sole, le quali potrebbero convincersi di essere divenute ormai un peso per i propri familiari e per l’intera società, e di decidere così di farsi anzitempo da parte»[61].

Questa preoccupazione è fondata dai fatti che report di Paesi nei quali le pratiche di suicidio assistito e/o eutanasia vengono praticate, attestano di anno in anno mostrando come l’eccezione abbia funzionato da apripista per via via estendere i criteri di accesso anche a persone sane, ma scontente o desiderose di morire con il proprio coniuge[62].

Spesso la teoria del pendio scivoloso viene ridicolizzata o ignorata. Dobbiamo essere onesti intellettualmente: se hanno valore le esperienze portate a favore della causa, allora non si dovrebbe chiudere gli occhi davanti alle ragioni per cui migliaia di pazienti o non-pazienti hanno deciso di sopprimere la propria vita a seguito della legalizzazione. Su questo principio di onestà si radica la preoccupazione della sentenza 135/2024: il fatto conclamato che la legalizzazione provoca una mentalità/cultura eutanasica il cui impatto sociale ha come effetto principale la creazione di un “dovere di morire” quando la propria vita diventa un peso per la società o per se stessi (pensiamo non solo ad anziani e malati, ma alle persone sole, considerando il peso determinante della solitudine nella salute psichica ed esistenziale, ad esempio).

Legalizzando, si getterebbero le fondamenta per una normalizzazione e banalizzazione della mentalità dello scarto, di diseducazione alla vulnerabilità, con evidenti ripercussioni negative sull’attenzione di migliaia di pazienti e famiglie che esigono di poter esercitare il proprio diritto alla cura, chiedendo di essere assistiti, curati, di accedere alle cure con maggiori investimenti in tal senso (palliazione, hospice, assistenza domiciliare, ecc.).

La salute è un bene individuale e collettivo: una società algofobica dove il dolore e la sofferenza divengono pretesto per congedarsi dalla vita perde l’attitudine alla solidarietà/sussidiarietà alla base di iniziative di assistenza. Riflessione che ritroviamo nelle parole del filosofo americano Daniel Callahan quando affermava che l’atto eutanasico ha bisogno per essere reso possibile di chi la richiede, chi la attua, e una società complice che la rende accettabile. Infine, occorre chiedersi: cosa accadrà quando (non se) le maglie di accesso alla morte medicalmente assistita verranno estese in virtù di un principio di equità e non discriminazione rispetto ad altri pazienti o soggetti che rivendicano il diritto, negato, di accedervi? Quale sarà la ratio? Si tornerà indietro? Chi avrà l’autorità di decifrare i nuovi parametri di QDV, “vita degna”, necessari e legittimi?

Il dolore totale passa da un’ottica della frammentazione all’approccio globale, dove il caso clinico è la persona formata da una vita biologica e una biografica prese separatamente rispetto al valore unico della persona. Quando un malato, disabile, depresso assiste alla reazione di un uomo, estraneo o familiare che sia, il quale prova sollievo nel procurare lui la morte o l’aiuto al suicidio, qualunque sia il tipo di sofferenza a monte di tutto ciò, che cosa riceve da quella persona? E cosa comunica, invece, colui che lo compie? Dolore e sofferenza sono componenti ineliminabili della natura umana: ci sfidano e assalgono; privando l’uomo di ogni difesa, costringono a tornare alle grandi domande di senso, fin troppo esecrate oggi da un modello di vita produttivo anziché contemplativo.

Daniel Callahan sostiene che fra le «tre grandi tentazioni della medicina moderna»[63], la prima consiste nell’aver reso la mortalità un nemico. Spiega Callahan che «la morte, insomma, è diventata un male non irrimediabile e, come tale, può essere evitata e va spesso addebitata come colpa a qualcuno: al paziente, al medico alla società. Il concetto di “morte naturale” appare bizzarro e inadatto a comparire sui certificati di morte. (…) Questo atteggiamento verso la morte – con l’ambivalenza, i conflitti e le contraddizioni che porta con sé – è al centro della medicina moderna, e crea non poche difficoltà ai medici nel rapporto con i malati morenti. (…) La risposta della medicina moderna al problema della morte si riduce di fatto all’affermazione che non occorre trovare il senso della morte: basta vincerla; la morte non va compresa, ma combattuta»[64].

 

Cogliere “il volto umano della fragilità” è il telos del trattamento del dolore e chiedere un diritto a non soffrire significa richiamare l’attenzione – come spiega Luigina Mortari – alla difficoltà «della condizione umana (…) di dover investire laddove si situa il rischio della massima vulnerabilità»[65].

Con il termine “investire”, Mortari intende la capacità intersoggettiva della persona, quel «con-vivere»[66] che nella fragilità e nell’isolamento (soprattutto quando dettato dalla malattia) rende il processo di cura un agire squisitamente umano. L’autrice parla di «ontologia della relazionalità» di «irrinunciabile bisognosità dell’altro che (…) mostra l’ineludibile necessità di un’etica della condivisione»[67], la cui verità passa attraverso il corpo ferito. Quando il dolore smette di essere linguaggio, il suo accadere combacia con una visione della vita alla pari di un processo biologico da ottimizzare e tecnicizzare e qui tutta la contraddizione post-moderna che da un lato medicalizza l’esistenza (società analgesica) e dall’altro fa coincidere felicità e benessere con la salute (società della prestazione).

Le cure palliative, allora, tornando al punto di partenza di questa riflessione, non rifuggono la realtà del dolore, agiscono all’interno di questa verità umana, ed è per questo che dove vengono praticate rigorosamente, dove vi sono investimenti e l’accesso è garantito, strutturato e promosso, la richiesta eutanasica viene meno.

Allora, mi domando, se per comprendere tutte le varie esigenze pratiche connesse all’offerta palliativa dal punto di vista della governance, non sia necessario comprendere prima il senso della medicina palliativa e se, per comprenderlo, non sia necessario fare un passo indietro chiedendosi quale risposta diamo al dolore, ovvero, – i filosofi lo insegnano – significa decidere quale visione antropologica abbiamo della società. A dimostrarlo, come sovente ci viene testimoniato dai medici palliativisti, il fatto che spesso i pazienti non chiedono la guarigione, ma la cura.

Rispondendo quindi alla domanda precedentemente posta, direi che per agire sui bisogni legati alla governance di una “struttura” sociale della palliazione, occorre una consapevolezza sulle ragioni per cui la scelta per le palliative care è la risposta medica più coerente all’umano, giustificato, timore della sofferenza, della morte. A sua volta questa consapevolezza procede da una comprensione antropologica ed etica del “dolore totale”. Un esercizio tanto urgente quanto ostico in un momento storico dove la “rimozione culturale della morte”, tra medicalizzazione estrema ed occultamento, è tra i maggiori dilemmi bioetici, ma altresì filosofico-culturali e spirituali del nostro tempo.

L’uomo si trova impreparato di fronte alla morte: le cure palliative sono una soluzione che deve essere letta nell’ottica di una decostruzione di questa mentalità analgesica in senso propositivo, cioè umanizzando l’accompagnamento nel morire, non a morire.

Concludendo, qualche battuta sul rapporto tra verità, bene e diritto. Il fenomeno del “dirittismo” considera il diritto uno strumento a-veritativo supportando e supportato da una visione filosofica del diritto che lo intende indifferente rispetto all’etica.

Occorre ricordare che né la volontà né il diritto fondano il bene, ma riconoscendolo, lo difendono e perseguono secondo giustizia, che nella cura si esprime in difesa/promozione della vita umana (suum cuique tribuere) e non recar danno (alterum non laedere).

Al contrario la via di fuga eutanasica/suicidio assistito è una sconfitta sociale e ciò appare estremamente evidente riflettendo sull’eccezionalità che la legalizzazione del suicidio assistito e dell’eutanasia andrebbe a rappresentare per il diritto, che considera tali azioni con accezione etica negativa in base alla normativa vigente del codice penale a cui vengono riferiti. Per questo la questione antropologica, a seguire etica, cioè la visione d’uomo a fondamento, soprattutto di fronte alla vulnerabilità quale fatto costitutivo dell’umanità, è centrale e ineliminabile poiché tutti, essendo per natura esposti alla vulnerabilità, abbiamo memoria della cura.

Riportando un estratto della splendida riflessione di Emmanuel Mounier sul dolore possiamo, infine, far memoria della speranza, che il mistero del patire ha bisogno di portare con sè: «Che senso avrebbe tutto questo se la nostra bambina fosse soltanto una carne malata, un po’ di vita dolorante, e non invece una bianca piccola ostia che ci supera tutti, un’immensità di mistero e di amore che ci abbaglierebbe se lo vedessimo faccia a faccia; se ogni colpo più duro non fosse una nuova elevazione che ogni volta, allorché il nostro cuore comincia ad abituarsi al colpo precedente, si rivela come una nuova richiesta di amore. […] Se a noi non resta che soffrire (subire, patire, sopportare), forse non ce la faremo a dare quello che ci è stato chiesto. Non dobbiamo pensare al dolore come a qualcosa che ci viene strappato, ma come a qualcosa che noi doniamo, per non demeritare del piccolo Cristo che si trova in mezzo a noi, per non lasciarlo solo ad agire col Cristo. Non voglio che si perdano questi giorni, dobbiamo accettarli per quello che sono: giorni pieni d’una grazia sconosciuta»[68].

 

*Contributo sottoposto a valutazione.

 

[1] Cfr. M. Gensabella Furnari (a cura di), Il paziente, il medico e l’arte della cura, Rubbettino, Soveria Mannelli (CZ), 2005.

[2] V. Von Weizsäcker, Filosofia della medicina, Guerini e Associati, Milano, 1990, p. 85.

[3] K. Jaspers, Il medico nell’età della tecnica, Raffaello Cortina, Milano, 1991, p. 2.

[4] Riflessione, anche a seguire, sulla relazione tra alleanza terapeutica e pandemia, ripresa dall’equivalente in lingua spagnola qui rintracciabile: G. Bovassi, Kairos: el tiempo oportuno del cuidado como posibilidad para rehabilitar la belleza, in J.B. Mairal-A. García Gómez (a cura di), Bioestetica en tiempo de Coronavirus, Universidad Francisco de Vitoria, Madrid, 2022.

[5] Cfr. E. Buzzi, Etica della cura medica, La Scuola, Brescia, 2013, pp. 12-13.

[6] L. Palazzani, Cura e giustizia. Tra teoria e prassi, Studium, Roma, 2017, p. 42.

[7] Cfr. Ivi, p. 151.

[8] L. Mortari, Filosofia della cura, Cortina Raffaello Editore, Milano, 2015, p. 151.

[9] E. Pulcini, Tra cura e giustizia. Le passioni come risorsa sociale, Bollati Boringhieri, Torino, 2020, p. 118.

[10] L. Palazzani, Cura e giustizia. Tra teoria e prassi, op. cit., p. 36.

[11] L. Mortari, Filosofia della cura, op. cit., p. 167.

[12] Ivi, p. 171.

[13] Ibidem.

[14] E. Pulcini, Tra cura e giustizia, op. cit., p. 18.

[15] Ivi, p. 87.

[16] B. Han, La società senza dolore. Perché abbiamo bandito la sofferenza dalle nostre vita, Einaudi, Torino, 2021, p. 32.

[17] Ivi, p. 146.

[18] L. Galvagni, Narrazioni cliniche. Etica e comunicazione in medicina, Carocci, Roma, 2020, p. 21.

[19] Cfr. A. Pangrazzi, Mosaico relazionale. L’ascolto che guarisce, Editoriale Romani, Roma, 2020.

[20] E. Larghero-M. Lombardi Ricci, La medicina narrativa. I presupposti, le applicazioni, le prospettive, Effatà, Torino, 2018, p. 153.

[21] M.T. Russo, Corpo, salute, cura. Linee di antropologia biomedica, Rubbettino, Soveria Mannelli, 2000, p. 172.

[22] E. Larghero – M. Lombardi Ricci, La medicina narrativa, op. cit., pp. 120-121.

[23] Cfr. L. Sandrin, Aiutare senza bruciarsi. Come superare il burnout nelle professioni di aiuto, Paoline, Milano, 2017.

[24] L. Galvagni, Narrazioni cliniche, op. cit., p. 212.

[25] Cfr. G. Miranda-G. Brambilla (a cura di), La bioetica dalla prospettiva della donna, Editori Riuniti, Roma, 2015, p. 255.

[26] L. Mortari, Filosofia della cura, op. cit., p. 96.

[27] C. Caneva, Bellezza e persona. L’esperienza estetica come epifania dell’umano in Luigi Pareyson, Armando, Roma, 2008, p. 138.

[28] T.W. Adorno, Minima moralia. Meditazioni della vita offesa, Einaudi, Torino, 1994, p. 97.

[29] Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (Pastorale della Salute), Carta degli Operatori Sanitari 1995, p. 2.

[30] L. Mortari, Filosofia della cura, op.cit., p. 151.

[31] Legge n. 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”: https://www.gazzettaufficiale.it/gunewsletter/dettaglio.jsp?service=1&datagu=2010-03-19&task=dettaglio&numgu=65&redaz=010G0056&tmstp=1269600292070.

[32] Cfr. L. Israel, Contro l’eutanasia. Un grande medico, laico e non credente, ci spiega perché non possiamo accettare l’eutanasia, Lindau, Torino, 2007.

[33] A.R. Vitale, L’eutanasia come problema biogiuridico, Franco Angeli, Milano, 2017, p.147.

[34] Ibidem.

[35] L. Palazzani, Cura e giustizia. Tra teoria e prassi, Studium, Roma, 2017, p. 36.

[36] Cfr. L. Galvagni, Narrazioni cliniche, op.cit.

[37] C. Tannier et al., Médicine narrative et philosophie. Langage et interprétation pour prendere soin de l’autre: quand l’écoute devient éthique, in F. Goupy-C. Le Jeunne (a cura di), La médicine narrative. Une révolution pédagogique?, Med-Line, Paris 2017, pp. 37-50, p. 41.

[38] L. Galvagni, Narrazioni cliniche, op.cit., p. 35.

[39] F. D’Agostino, Bioetica e biopolitica. Ventuno voci fondamentali, G. Giappichelli, Torino, 2011, p. 15.

[40] Cfr. H.T. Engelhardt, Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano, 1999.

[41] E. De Cristofaro-C. Saletti (a cura di), Precursori dello sterminio. Binding e Hoche all’origine dell’«eutanasia» dei malati di mente in Germania, Ombre Corte, Verona, 2023, p. 68.

[42] Ivi, p. 60.

[43] I. Kant, Fondazione della metafisica dei costumi, Utet, Torino, 1970, pp. 79-80.

[44] B.C. Han, La società senza dolore, op.cit.

[45] A.R. Vitale, L’eutanasia come problema biogiuridico, FrancoAngeli, Milano, 2017, p.  15.

[46] F. D’Agostino, Bioetica e biopolitica, op.cit., p. 52.

[47] G. Bovassi, L’eco della solidità. La nostalgia del richiamo tra antropologia liquida e postumanesimo, IF Press, Roma, 2017, p. 145.

[48] F. D’Agostino-L. Palazzani, Bioetica. Nozioni fondamentali, La Scuola, Brescia, 2013, pp. 204-206.

[49] Giovanni Paolo II, Evangelium Vitae, Roma, 1995, n. 65.

[50] Congregazione per la Dottrina della Fede, Dichiarazione sull’eutanasia Iura et Bona (5 maggio 1980), II, AAS 72 (1980), n. 546.

[51] Congregazione per la Dottrina della Fede, Lettera Samaritanus Bonus sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita, Roma, 2020, n. 1.

[52] Questo è moralmente importante per distinguere l’azione volutamente eutanasica da quella di cura, qualora ciò provochi per effetto indiretto e non voluto un accorciamento della vita. In tal caso, per un sano discernimento bioetico, si applica il principio del duplice effetto, formato da quattro condizioni: 1. che l’azione sia in sé buona, o almeno moralmente indifferente; 2. l’intenzione del soggetto sia buona; 3. l’effetto buono non dipenda dal verificarsi di quello negativo; 4. che non vi siano azioni capaci di impedire l’effetto negativo, quindi, la proporzione in cui quello buono deve essere maggiore di quello negativo.

[53] Cfr. Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, 14 luglio 1995.

[54] F. D’Agostino-L. Palazzani, Bioetica. Nozioni fondamentali, op. cit., pp. 194-196.

[55] https://portale.fnomceo.it/codice-deontologico/

[56] Trad. it. mia. Cfr. https://www.wma.net/policies-post/declaration-on-euthanasia-and-physician-assisted-suicide/, cit. originale: «the WMA reiterates its strong commitment to the principles of medical ethics and that utmost respect has to be maintained for human life. Therefore, the WMA is firmly opposed to euthanasia and physician-assisted suicide. For the purpose of this declaration, euthanasia is defined as a physician deliberately administering a lethal substance or carrying out an intervention to cause the death of a patient with decision-making capacity at the patient’s own voluntary request. Physician-assisted suicide refers to cases in which, at the voluntary request of a patient with decision-making capacity, a physician deliberately enables a patient to end his or her own life by prescribing or providing medical substances with the intent to bring about death. No physician should be forced to participate in euthanasia or assisted suicide, nor should any physician be obliged to make referral decisions to this end. Separately, the physician who respects the basic right of the patient to decline medical treatment does not act unethically in forgoing or withholding unwanted care, even if respecting such a wish results in the death of the patient».

[57] F. D’Agostino, Bioetica e biopolitica, op. cit., p. 57.

[58] Cfr. Z. Bauman, Mortalità, immortalità e altre strategie di vita, il Mulino, Bologna, 2012.

[59] Cfr. B.C. Han, La società senza dolore, op.cit.

[60] https://www.cortecostituzionale.it/actionSchedaPronuncia.do?param_ecli=ECLI:IT:COST:2024:135 (Sentenza n. 135/2024 della Corte costituzionale)

[61] Ibidem.

[62] https://www.avvenire.it/vita/pagine/in-olanda-anche-leutanasia-di-coppia

[63] D. Callahan, La medicina impossibile. Le utopie e gli errori della medicina moderna, Baldini Castoldi Dalai, Milano, 2009, p. 151.

[64] Ivi, pp. 155-157.

[65] L. Mortari, Filosofia della cura, op.cit., p. 51.

[66] Ivi, p. 45.

[67] Ibidem.

[68] E. Mounier, Lettere sul dolore. Uno sguardo sul mistero della sofferenza, BUR, Milano, 2012, pp. 61-62.